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カメラ・ダイアリーです。COCOROの向くままカメラの向くまま・・・。


by hibari0929

あれから6年かぁ。


今日は妹ユイの大学病院検診の日。
小学校4年の時から大学病院へ通い始め、
そろそろ6年になるか。

脳の手術の後、私が運転できなくなったから
6月以降、付き添いは夫の仕事になった。
ご苦労様です。

あれから6年かぁ。_c0202113_14501479.jpg
秋のアリアドーネ。花も小さいけれど、コガネムシに根を食い荒らされた後
何とか立ち直った。これから来る冬を乗り切って、来年の春を目指して頑張りましょう。


思い出せばユイが膠原病を発症した時には、血小板が6000しかなくて、
怪我でもしたら大変なことになる危険な状態だった。
それでなくても怪我の絶えない奴だったから、危険な状態の時に怪我をしないで
済んだのは奇跡的だった。

あれから6年かぁ。_c0202113_15093215.jpg
 小学校5年の時。年がら年中こんな調子だったもの。
塾からの帰りに、自転車乗って電信柱に激突したことも。

そんな孫娘が突然緊急入院して、
中学校の入学式には、外泊許可もらって出席。
約1か月学校を休んだ。

治療は検査終了後にすぐ始まり、ステロイドの40mgの大量投与、骨粗鬆の
危険もあり、カルシウム剤も併用した。感染症には要注意の生活が始まり、
それでも元気に学校へ通った。
学校とも連絡を取り合いながら、やがて夏休み。
イギリスへ行ったんだよね。

あれから6年かぁ。_c0202113_15175898.jpg
見事なムーンフェイスです。




あれから6年かぁ。_c0202113_15182671.jpg
蒸気機関車・ナローボートも体験して、夏休みの半分をイギリスで過ごしたっけ。
後からこれらの写真を見て、
「え~~~!こんなにひどかったのぉ~!やばいじゃん!」
と本人絶句。
「あれ・・気が付かなかったの?」と聞けば
「毎日少しづつだったから気が付かなかった。」だと。
暢気な娘だ。目の前にそっくりの姉ちゃんがいるのに。


やがて少しづつステロイドが減ってきて、
この年の年末にはひと桁のステロイドになった。

翌年の秋には、ムーンフェイスの面影もほとんどなくなった。
グランマはホッとしましたよ。

あれから6年かぁ。_c0202113_15254190.jpg
こんなに変わるんですよ。ね・・魔女さん!
茶目っ気のある可愛いお嬢さんだから嬉しかったねぇ。


あと半年もすれば、中学校も卒業。
これからまだまだ課題も多いし、
定期的な検査も、場合によっては治療も必要かもしれないけれど
この6年間、病院へ行く以外にほとんどお休みなしの生活でした。
身体がきつかったこともあったと思うけど、弱音もはかず頑張りました。

こんなこと書いていると、身体から力が抜けます。
面倒を見てくれたドクターには心から感謝です。


hibari
2020.1015











Commented by maxmomdad at 2020-10-15 17:29
こんにちは。あー、もう6年経つんですね。ユイちゃん、ずっと元気に過ごされたようで、そしてステキに成長されてほんとに良かったですね。ご家族のみなさん、何よりhibariさんの愛情こもったお世話の賜ですね。これからもツインズちゃんのしなやかな成長を楽しみに拝見させてくださいね♪
Commented at 2020-10-15 18:26
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by unjaku at 2020-10-15 20:31
マックスママさん、お体の調子は悪い?大丈夫?
先日は夏のように暑くて、暑さの中を動き回りました。
そして昨日から気温は下がりはじめ、明日はもうコートが必要とか。
私はどこまで耐えられるでしょうか?
いつもの自分にこだわってはいけませんね。

今日の検診で、インフルエンザの予防接種早めに受けるようにとの
指示があったそうです。注意が肝心。おのおのがた御油断召さるな(笑)
Commented by unjaku at 2020-10-15 20:49
鍵コメさんのところにも、うちの孫娘と同じ病を持ったお嬢様がいらしたんですね。
気になることでしょう。

我が家の患者はまだ暢気なもので
「一人暮らしが夢なの・・・」などと言っていますが、
そんな簡単な身体か!?おまえさんも出産育児の時には、手厚い医療体制が必要になるでしょうが。
今は勝手に夢でも見てろ!夢見る時間くらいはあるだろう。

でもそうですか、やはり疲れやすい。お大事にしてくださいね。
太陽光線はなるべく避けて、上手にお母さまには毎日過ごしていただきましょう。
鍵コメさんのご苦労も大変ですね。お察し申し上げます。
お嬢様のご健康もお祈りします。次は私の番ですから。その時は色々教えてくださいね。
Commented by mamako48722 at 2020-10-15 23:16
本当に長い道程でしたね。
6年、子供の成長過程での6年は矢張り長いです。
それでも振り返ってみればあっという間の様な気持ちにさえなりますね。
私の6年前はついこの間の様な感覚です。(笑)

ゆいちゃんも頑張ったけど、母親代わりのhibariさんも良く頑張った❣
表彰ものです。
元気な屈託のない笑顔はhibariさんの宝物!ですね。
これからも元気なゆいちゃんの笑顔が見れます様に!
Commented by unjaku at 2020-10-16 12:09
黄葉さん 長かったのか短かったのか。
成長過程の出来事でしたから、前もって予告されていても
日々、お月さまのようになっていくユイを見るのはきつかったねぇ。
身体も一緒に膨らんでいくわけだから、本人としてはどうだったんだろう?
「でも、友達も先生も何も言わなかったから、気にすることは何にもなかったよ。」
優しい同級生と先生方、感謝しても感謝しても足りません。
黄葉さん 表彰してください!!(笑)

黄葉さんも闘病しながらの生活ですものね。
コロナは注意してもし過ぎることはありません。

黄葉さんの旦那様にも拍手と投げキッスを!
どうぞ仲良くお過ごしくださいね。
Commented at 2020-10-16 15:10
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2020-10-16 17:18
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by unjaku at 2020-10-16 20:18
鍵コメさん ありがとうございます。
ユイはほんとに茶目っ気のある子で、
誰に対しても屈託なくて、男女とはず友達に愛されてきました。
我が家の3男に似てるかもしれません。
ムードメーカなのですね。

二人の優しさには、数多く助けられてきました。
ご褒美くださる?楽しみにお待ちしますわ。
インフルエンザ、早めに行くつもりです。
私も済ませましたから、明日、朝早く起きてもらっていきましょうか。
鍵コメさまも頑張った一年でしたね。
これからまだまだやることが待っているでしょう。
コロナが無事すぎて、それから力を発揮できるよう
今は準備の時、体力付けておきましょう。

Commented by unjaku at 2020-10-16 20:19
鍵コメさん 率直なご意見をありがとうございました。
明日、そちらへ伺いますね。
Commented by funicolare at 2020-10-16 23:23
ユイちゃんに恋しそう。
Commented by unjaku at 2020-10-17 12:52
許す!!
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by unjaku | 2020-10-15 15:39 | 膠原病日記 | Comments(12)