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カメラ・ダイアリーです。COCOROの向くままカメラの向くまま・・・。


by hibari0929
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カテゴリ:膠原病日記( 12 )



昨日はユイを連れて大学病院へ行きました。
定期的な検査と容態の確認のため。
時間がかかりましたねぇ。
それでも、ステロイドが4mgに減りました。
身長も少し伸びました。
「グランマと並んだね。」ニヤリとユイが笑いました。
「ええ・・ええ・・苦労のおかげでちぢみましたよ。」
クソッ!!
ただでさえ、微熱のせいで頭がフラフラするのに!

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大学病院の庭には松ぼっくりがたくさん落ちています。
薬局へ行くのも忘れて二人で拾い集めました。

そして薬局へたどり着けば、
「ただ今混みあってまして50分ほどかかります。」
え~~~~ッ!
仕方ない本屋で暇つぶしするか。

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お昼ご飯食べる前に、薬局へ行っておけばよかったなぁ・・・と少し後悔。

なんだかんだと病院は疲れる。
薬が減るのは嬉しいんだけど。
ドクターも辛らつだけど、いい男なんだけどなぁ・・・。

来月は厄介な検査もあって一日がかりになります。
ハイ、もう覚悟しています。



hibari
2018.11.23
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by unjaku | 2018-11-23 13:47 | 膠原病日記 | Comments(2)

昨日はユイの大学病院定期診察の日。
朝いちで、ユイを同伴して私の心療内科の面接を行ない
そのまま大学病院へ。
気持ちのいい秋晴れ。
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順調にいくはずが、検査の終了までに時間がかかり
病院中をあっちへ行ったりこっちへ行ったり。
そして、昼近くになってようやく皮膚科を受診。
皮膚の問題は特別なかったので、早めに診断終了。

その後小児科へ。
元気なドクター。
「元気にしてる?」とまずひとこと。
「おお・・身長伸びたねぇ。顔もだいぶすっきりしてきたなぁ。」
ユイの反応も上々。
でも、身長の伸びは遅くて、クラスの並び順は前から4番目。
ま・・・グランマもちびで、いつも前から3番目だったもんな。


そして検査結果を説明しながら、しばし考えこんだドクター。
「思い切ってステロイド5mgに減らそう!」と提案があり、
さらに、
「あんまり長期間ステロイドは使いたくないんだよね。
検査では、膠原病の抗体がマイナスからプラスに変化しているけれど
身体全体を見ると、他に異常は全く見当たらない。次回の検査で
抗体が増えていくようなら、またその時考えることにして、
最終的には免疫抑制剤に切り変えたいと考えています。」
と説明がありました。

半年前40mgの大量投与から始まって、やっと5mgに減量です。

ユイさん喜んだのは言うまでもありません。
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やっと学校へ送り届けたときには、5時間目も終了近くになってしまいましたが
順調な回復にまずはひと安心。
身体から力が抜けました。
押し寄せる疲労感。歳とったなぁ・・・・。

私の誕生日まであと少しの執行猶予期間。
ツインズからプレゼントがあるそうです。
「グランマ、お誕生日にはお夕飯の支度から後片付けまで
ぜんぶ二人でやるからね。な~ンにもしなくていいよ!」だって。

オドロキ・モモノキ・サンショノキ!
ホントかいな?

嫌な誕生日が少しだけ待ち遠しくなった管理人でした。


hibari
2018.1026
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by unjaku | 2018-10-26 13:37 | 膠原病日記 | Comments(6)

梅雨あけでしょうか


梅雨明けでしょうか?
空がすっかり夏模様です。
陽射しが辛い暑さ。
すでに私「なめくじに塩」状態です。


今日はユイの定期診察の日。
結局一日がかりの大学病院になりました。
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ユイも主治医のE先生とすっかり打ち解けて
近況報告をしていました。

血液検査の結果、症状も安定しているということで
ステロイドが2錠、10mg減りました。
2か月前の40mgから、15mgへと大幅な減量です。

パツパツのお顔も少しづつ元へ戻っていくとのお話。
妊婦のように太った身体も少しづつ元へ戻ると聞いて
やはりユイ本人は嬉しそうでした。
しかしながら、薬が減るということは、
日常の生活をリズム正しくコントロールしていく必要が
前にもまして求められるわけです。

私の責任はより重大。身が引き締まります。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・
数日前からは急遽、家の外壁塗装の工事が始まり
もうあたふたと暮らしています。
春先から発注していた仕事なのですが、
職人さんの予定が立て込んでいて、
梅雨で余計に予定が遅れ
慌ただしい塗装工事の開始になりました。

足場を組む過程で、薔薇の枝は折れ
わずかばかりの花も踏まれて、少し悲しい状態です。
薔薇も二番花が咲き始めましたが、工事の過程で折れたりしないように
大急ぎで救出して、花瓶に生けております。
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今夜は、Wカップ1次予選の最終試合!
絶対見るぞ!
そして絶対に勝ってね、サムライジャパン!


hibari
2018.6.28
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by unjaku | 2018-06-28 20:54 | 膠原病日記 | Comments(2)

芍薬


先日 ユイを定期検査に連れて行きながら
病院内の花屋さんで芍薬を買いました。
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淡いピンクね。

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もっと大きなフラワーベースがあればいいのにね。
と思いながら、爽やかな風に吹かれながら愛でております。


ユイの薬も少し減りました。10ミリグラム減。
朝と夜だけになりました。それでも毎日25ミリグラム。
まん丸のお月さまのような顔になったユイ。
ドクターが「年頃だからなぁ・・・」と気遣ってくれたのです。

体重も増えたせいで、甘いジュース厳禁。
牛乳も朝コップ1杯だけ。(牛乳もかなりカロリーが高いとドクター。)
おやつも少量。
ご飯の量も注意して、ゆっくりと食べなさいと指示。
本人は気にしてるだろうに、一言も不満をもらしません。
健気な子です。



hibari
2018.6.4
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by unjaku | 2018-06-04 14:43 | 膠原病日記 | Comments(4)

moonface


昨日、体操教室から帰ってきたユイが
「久しぶりに会った小学生の子に、ユイちゃん顔に違和感がある。」
と言われたと訴えた。
「ふうん・・・で、なんて答えたの?」と聞くと
「薬のせいでどうしようもないの。」と答えたそう。

そうだよね。どうしようもないよね。
でも、きちんと言えたのは良かったね。
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数年前のユイです。


次第にmoonfaceに近づきつつあるユイ。
シュッとして綺麗だった顎が、頬が月のようになる副作用。
本人もつらいだろうなぁ。
でも、明るくふるまう貴女が好きよ。
負けない貴女を尊敬するわ。

可哀そうだけど思い切って聞いてみた。
「中学校ではどうなの?聞かれる?」と言うと
「毎日見てるからねぇ。何にも言われないよ。」
そうですか。
知らん顔してくれるお友達にありがとうだね。

「お薬減れば、元に戻るから大丈夫だよ。」
「うん・・わかってる。」

グランマも切ない。



hibari
2018.5.20
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by unjaku | 2018-05-20 16:21 | 膠原病日記 | Comments(2)

日曜日の朝、twinsは、いつもより少しゆっくり起きてきます。
え・・もっと早く起きなきゃ!
もう8時だよ!!


ユイちゃ~ん 起きて!お薬の時間だよ!!
テーブルの上には、薬と水が待っています。


仕方なく起きてきたユイが言うのに、
「グランマァ 駄目じゃん! 水が足りないよ。
よく説明書を読んで!180cc以上って書いてあるでしょ!」

「ああ・・そうだったわね・・まちがえちゃった!」
「もうしっかりしてよ!」
と、お叱りが来ました。
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日曜日の朝だけ飲むお薬です。
計量カップにしっかり水の量を入れて
お飲みになりました。
「ほら、これから30分水以外何も食べちゃいけないのよ。」
そんなこと言ったってねぇ・・・・・。
あんたが寝坊してるから食べられないんでしょ?

というわけで、ユイひとり朝ごはん眺めていただいて
私たち3人は、きちんといただきましたわ。
ぶうたれるお嬢様に、グランパが一言。
「早く起きればいいだけだろう!」

そうですよね。



hibari
2018.4.22
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by unjaku | 2018-04-22 15:17 | 膠原病日記 | Comments(2)

昨日夕方ユイさん退院しました!
あれあれびっくり!こんなに早くていいの?

昨日の午後、中学校の担任・院内教師二人の先生と
担当ドクターE先生、そしてユイと老夫婦、合わせて6人で
面談が行われました。
その結果、「退院してよろしい!」の許可が出て
わらわらと帰ってまいりました。

結局3週間ほどの入院で済みました。

ユイさん 金曜日から登校です。
学校の授業についていくのは、しばらく大変だろうなぁ・・・。
すぐ疲れるんだろうなぁ・・・。
でも、本人は体を動かしたいというし、すぐにGWがやってくるし、
丁度いい時期なのかも。


ホッとするより、一気に疲れが押し寄せたのは私の方でした。

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写真は、先日外泊許可が出たときのもの。
向かって左から2人目がユイです。

とにかく「日焼けに要注意!薬の飲み忘れ禁止!」
しばらくはハラハラ過ごします。

皆様、本当に温かいメッセージをありがとうございました。


hibari
2018.4.18
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by unjaku | 2018-04-18 12:28 | 膠原病日記 | Comments(8)

ユイさん 明日保釈


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矢車草もヴィオラも満開。

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「足が蒸れる~!サンダル持ってきて~。」
とのリクエストで、ユイさんにサンダルを届けました。
写真はマイさん用。
ユイさんは色違いのカーキです。

大喜びしたユイ、思わずサンダル履いて病室を飛び出しました。
すぐに看護師さんから「ユイちゃん ベッド戻りなさい!」の指示。

でもでも嬉しいことも。
外泊許可が出ました。
明日から日曜日の夕方まで。
きっと今晩は、ユイさん眠れないと思うわ。
待っててねぇ~。楽しみにしてますよぉ!



hibari
2018.4.13
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by unjaku | 2018-04-13 16:26 | 膠原病日記 | Comments(6)

二人が6年間使用したランドセル。
今日トンガ王国へ旅に出ました。
「こんなに綺麗なランドセルをふたつもよろしいのですか?」
と恐縮されました。
集まったランドセルは、市が責任を持ってトンガへ送ることになっています

トンガ王国は、地震や津波・台風と常に自然災害に見舞われて
学校の施設や教科書・備品・ランドセルなどが不足しているのだそうです。

去年の秋、市内の運動場で開催されたラグビーの大会を観戦にこられた
トンガ王国の大使の方から、
「トンガの子供たちに不要になったランドセルを送ってもらえないだろうか?」
との要請が市長になされました。

そして今年の卒業生のランドセルを寄付することになったのです。
もちろん希望者だけですが。
自分のランドセルが、困っている子供たちにまた使ってもらうことができれば
ランドセルだってきっと嬉しいと思うよ。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

そして、ポピーも咲き始めました。こぼれだねであっちにもこっちにも。
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あっというまに散ってしまうのですが。
春は走るように、急いで過ぎていきます。




ところで入院中のユイさん。
月曜日から始まったステロイドの大量投与も4日目になり
血液検査の結果、入院当時6000単位しかなかった血小板が12万まで回復し
ようやく平均値に戻りました。

これからは、いつ どのタイミングでどこまで薬を減らしていけるのかが
大きな課題になります。
骨がもろくなるという最大の副作用を軽く抑え込むための
薬の投与も始まりました。



ベッドの上では、ドクターから出された宿題をやっています。
ノートを一冊用意して、自分の言葉で綴っていきます。
分からないことは聞いてもよいことになっています。

☆・・・自分の病気は何なのか?どんな病気なのか?
☆・・・いままでも、これからも自分の生活にはどんな注意が必要か?
    またそれは何のためなのか?
☆・・・今呑んでいる薬の名前は?何のために飲むの?
☆・・・いつごろまでには退院したいと考えてるの?
☆・・・先生や看護師さんに聞きたいことや話したいことはありますか?
    または、どんなふうにしてほしい?

それらを整理して箇条書きにして、次のドクター・看護師を交えての面談で
話し合い、次の目標を決めて治療の計画を作っていきます。
受け身ではない本人の自覚がどうしても欠かせない難病なのです。

Dr.Eは言います。「できるだけ普通の生活をさせたい。でも、当然できないことも増えてくる。
その現実をきちんと理解して受け止めることが大切なのです。」


ユイさんの病にどんな意味があるのか?それがわかるのはしばらく先でしょう。
素敵なコメディエンヌのユイさん、あなたも哲学してくださいね。



hibari
2018.4.12
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by unjaku | 2018-04-12 21:45 | 膠原病日記 | Comments(0)

離れ離れの二人


ユイさんが入院してはや10日。
今日は「骨髄採取」の検査がありました。
処置は20分ほどで終了したのですが、
本人は麻酔のせいで、眠くて仕方がないようで
私たちも早めに引き上げてきました。

月曜日からいよいよステロイド投与が始まります。
一日3回。
「もし飲み忘れた場合はどうすればいいでしょう?」
ドクターの答え、
「そういう質問が出るようでは、まだまだこの病気を甘く見ているとしか思えません。」
ときつ~~いお達し。
飲み忘れ厳禁!だそうです。
「病院にいる間に副作用の確認と、この薬についての教育をしっかりと行っていきます。
本人のしっかりとした自覚が必要になります。もう中学生ですからね。」
若いですが有能なドクターです。


病院の外では、日々緑が濃くなっていきます。
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退院できる頃は、もう初夏だね、きっと。


家では、夜マイさんがぬいぐるみを抱いて寝るようになりました。
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やはり寂しいのでしょうね。


こんな写真が撮れるようになるのはいつでしょう?
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hibari
2018.4.7
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by unjaku | 2018-04-07 16:20 | 膠原病日記 | Comments(2)